隱形病人
照顧家人五年、十年了，
家庭照顧者總是把照顧家人視為第一優先，
忘了自己要被關心、喘息、睡眠、休閒、旅遊……
◆文／一粒麥子基金會台東服務中心「家照服務」個案管理師 潘倩如
◆攝影／林美香
「你們是要來看我爸爸嗎？他洗完澡了在房間休息，居家照顧服務員服務時間到了，五分鐘前才剛離開。」服務對象的兒子說。
每每到服務對象家自我表明身分後，這些談論被照顧者的話總是會再聽一遍，十位服務對象裡約有八位會這麼說。但是我記得要來家訪前，聯絡時的那通電話很清楚地說明要家訪的人、事、物，怎麼到了服務對象家，焦點又回到了被照顧者的身上呢？
▲在家庭照顧者支持團體課程中，體適能老師（右一）帶著照顧者們做身體的伸展及律動。
一粒麥子基金會台東服務中心於2019年三月開辦家庭照顧者支持性服務，現在的服務範圍為卑南鄉、鹿野鄉、延平鄉及台東市，是基金會第一個承辦家照業務的服務中心。剛接下家照業務時，清楚記得第一次去家訪結束後寫了好長一段服務紀錄。當我把最後一句的句點鍵上去後，我大吐了一口氣，懊惱的對自己說：「我寫錯了，我要寫的是照顧者，不是被照顧者啊……」
時時刻刻的照顧 沒有一天是睡飽的……
沒有人會知道「當成為家中照顧者的那天後，就會一直是照顧者」，那其他的家人呢？
走路時身形略為駝背的年邁奶奶照顧臥床的爺爺，子女呢？喪偶的中年阿姨照顧在工廠上班突然倒下昏迷急救後臥床的兒子，其他的子女呢？家庭照顧者總說，沒關係啦，孩子都已嫁娶，在外縣市定居工作，不要打擾他們生活，過年會回來啦！微笑回答的語氣中帶著心酸與無奈。
年近七十的誠叔照顧九十三歲的母親，年邁又性情頑固的老母親時常讓他蠟燭兩頭燒。失智行為及功能退化，大小便自理能力喪失，又拒絕穿尿布造成家中衛生問題，時常在夜裡起床自言自語、大聲說話，屋裡的物品亂翻移動還藏起來，下肢退化走動時不愛用輔助器造成跌倒，誠叔若勸說反被母親言語斥罵。
擔心母親的誠叔直接睡在客廳的輕便折疊椅上，方便看視。多年下來，誠叔為睡眠障礙及腰椎疼痛所苦，雖然有就醫吃藥，也很難改善。大部分照顧者就像誠叔無時無刻擔心被照顧者，多少都有睡眠障礙的問題，而造成憂鬱且緊繃的情緒。
看不見希望的長期照護
剛開始家庭成員想要團結一心，但時間一久，看不見希望的長期照護，使得情緒的焦慮度不減反升，讓家庭成員間開始像熱鍋上的螞蟻到處亂竄。
從一開始「預備」成為照顧者，到「成為」照顧者，再到「資深」照顧者這麼多年了，照顧的花費每一次都是極為龐大的。簡單的營養食品、尿布費用亦或醫藥費都是一筆龐大的開銷，更別說照顧者自己的生活費，簡直就是入不敷出。
照顧母親長達二十年的大學退休老師華姐，雖然沒有照顧上的經濟問題，但常被母親情緒勒索、精神綁架。總是擔心慢了接到母親來電，待回電，母親咄咄逼人的言詞，常讓華姐傷心難過，她好期待定居外縣市的弟弟可以一起面對照顧的問題。
我們聽你說
若我們可以以平常心去市場買個菜，時不時走去隔壁串串門子閒聊，或是像之前和親朋好友一起參加旅行團，來個三天兩夜旅遊那該有多好……只可惜，成為家庭照顧者後辭掉工作，就沒有什麼收入了。
照顧的路很長，大家都有機會成為照顧者這個角色。照顧誰不重要，不論是沒有照顧替手、需照顧兩人以上、男性照顧者、照顧失智症、照顧者本身也是病人等，總要有人扛起照顧的責任，他就是「家庭照顧者」，也就是我們所關心的「隱形病人」，讓我們一起來支持家庭照顧者。
家庭照顧者支持性服務可以說是這群家庭照顧者的後勤支援，協助轉介被照顧者使用適當的長照資源之外，也為照顧者開辦各項照顧相關訓練課程，增加長照知識及照顧技巧，或是提供到宅照顧技巧指導，以降低照顧者不當的照顧傷害。另外，透過支持團體課程，邀請心理師、物理治療師等專業人員來關心這群「隱形病人」的身心靈。
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